El estudio HERO

El estudio HERO fue un proyecto de investigación internacional multidisciplinario realizado para contribuir a crear una noción concreta sobre la vida con hemofilia, tal como la viven los pacientes de hemofilia, los padres de niños que padecen hemofilia y sus proveedores de servicios médicos.

¿Dónde se llevó a cabo el estudio HERO?

El estudio HERO tuvo lugar en 10 países, y 1236 personas realizaron la encuesta. En Estados Unidos, participaron 189 adultos con hemofilia y 190 padres de niños con hemofilia.

Problemas psicosociales

Por problemas psicosociales se entiende cualquier factor que afecte sus emociones o la manera en que interactúa con los demás; por ejemplo, sus actitudes en relación con la hemofilia, sus sueños y aspiraciones, o sus interacciones sociales. Con frecuencia, en estos problemas influye su edad, su origen cultural/étnico, sus valores personales, su posición socioeconómica, o su acceso a la atención médica y el nivel de tratamiento.


 



 

Resumen de hallazgos claves

Ya sea con respecto a sus sueños, su dolor, o el impacto del apoyo y el amor familiar, los pacientes de hemofilia tenían mucho para contar sobre su vida.

Lazos familiares

Muchos padres que también tenían hijos sanos señalaron que el hecho de tener un hijo con hemofilia los afectaba positivamente.

Las razones de ese efecto positivo eran las siguientes:

Snapshot of HERO study data regarding children with hemophilia


Vínculos familiares más cercanos

Snapshot of HERO study data regarding children with hemophilia


Mayor madurez en los otros hermanos

Snapshot of HERO study data regarding children with hemophilia


Mayor responsabilidad en los otros hermanos

 






Satisfacción con la pareja/apoyo familiar

Adultos con hemofilia

Snapshot of HERO study data showing satisfaction with partner/family support


“Muy/bastante satisfecho” con el apoyo de mi pareja.

Padres de hijos con hemofilia

Snapshot of HERO study data showing satisfaction with partner/family support


“Muy/bastante satisfecho” con el apoyo de mi pareja.

Snapshot of HERO study data showing satisfaction with partner/family support


“Muy/bastante satisfecho” con el apoyo de mi familia.

Relaciones sexuales

En el estudio HERO se recopilaron por primera vez datos sobre la intimidad sexual de los adultos con hemofilia.


Snapshot of HERO study data showing information on sexual intimacy in adults with hemophilia

se sentía “sumamente/moderadamente satisfecho” con la intimidad sexual con sus parejas a largo plazo


Los adultos informaron que la hemofilia afectaba su vida sexual de las siguientes maneras:

60%

informó limitaciones de movimiento

40%

informó dolor constante

32%

informó haber desarrollado hemorragias por tener relaciones sexuales

Influencia del dolor

El dolor continúa limitando a los adultos con hemofilia.

Snapshot of HERO study data revealing the impact of pain on adults with hemophilia


de los adultos con hemofilia
informó al menos cierto dolor

Snapshot of HERO study data revealing the impact of pain on adults with hemophilia


sintió un dolor constante que alteró su vida cotidiana en las últimas cuatro semanas

Deportes y actividades

Los niños con hemofilia aspiran a participar en actividades típicas (aunque de alto riesgo), pero eligen otras.

Los niños con hemofilia aspiran a jugar a lo siguiente:

51%

fútbol

21%

hockey sobre hielo

19%

artes marciales


Sin embargo, la natación es la actividad más común

Snapshot of HERO study data outlining research on sports and activities for children with hemophilia


 



 

Más información sobre el estudio HERO

Las personas que viven con hemofilia pueden verse afectadas por diferentes problemas psicosociales, pero con la investigación HERO se demuestra que, en general, los pacientes llevan vidas exitosas, satisfactorias y plenas.

Obtenga más información asistiendo o planeando asistir al taller de Community University, HERO: La unión hace la fuerza.